Doctolib prévoit de lancer, à partir du mois d’août, un vaste projet de recherche en intelligence artificielle reposant sur les données de santé de ses utilisateurs. Si l’entreprise assure que les informations seront anonymisées et utilisées dans un cadre scientifique sécurisé, les patients disposent d’un droit d’opposition qu’ils devront exercer eux-mêmes s’ils refusent que leurs données soient intégrées au programme.
Un projet de recherche mené avec l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité
Pour développer de nouveaux outils d’intelligence artificielle appliqués à la santé, Doctolib s’est associé à trois acteurs majeurs de la recherche française : l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris Cité.
Pendant trois ans, les chercheurs analyseront des données issues de la plateforme afin d’améliorer des modèles d’IA destinés au secteur médical. Les informations concernées proviennent aussi bien des patients que des professionnels de santé utilisant Doctolib.
L’entreprise indique que les données exploitées seront anonymisées, hébergées dans un environnement sécurisé et accessibles uniquement aux chercheurs autorisés à participer au projet. Les informations relatives aux membres d’une famille rattachés à un même compte pourront également être concernées.
Les données seront conservées pendant cinq ans
Même si le programme de recherche doit durer trois ans, les données utilisées pourront être conservées pendant cinq ans.
Cette durée supplémentaire correspond aux pratiques habituelles de la recherche scientifique, notamment pour permettre des vérifications, des audits ou la validation de travaux publiés. Elle signifie toutefois que certaines informations resteront stockées plusieurs années après la fin du projet.
Ce type de conservation prolongée est fréquent dans les projets impliquant l’intelligence artificielle, où les jeux de données servent également à évaluer ou documenter le fonctionnement des modèles développés.
Les utilisateurs sont inclus par défaut
L’un des points qui suscite le plus d’interrogations concerne la manière dont les utilisateurs sont informés.
Doctolib ne demande pas un accord explicite avant d’intégrer les données au projet. Le fonctionnement repose sur un mécanisme d’opposition : sauf refus exprimé par l’utilisateur, les données pourront être utilisées dans le cadre de cette recherche.
Autrement dit, l’absence de réponse vaut acceptation.
Ce fonctionnement s’applique également aux données des membres de la famille associés au compte principal.
Comment refuser l’utilisation de ses données
Pour exercer leur droit d’opposition, les utilisateurs devront passer par un formulaire mis à disposition par Doctolib.
L’entreprise prévoit d’envoyer un e-mail expliquant le projet. Dans ce message, une rubrique intitulée « Vos données, votre décision » permettra d’accéder au formulaire de refus.
Pour s’opposer au traitement, il faudra notamment :
- renseigner son nom, son prénom et sa date de naissance ;
- confirmer que l’on refuse l’utilisation de ses données dans ce projet de recherche en intelligence artificielle.
Une fois la demande enregistrée, les données concernées ne seront plus utilisées dans le cadre de ce programme.
Une procédure qui fait débat
Le choix d’un mécanisme d’opt-out, où les utilisateurs doivent effectuer eux-mêmes la démarche de refus, alimente déjà les critiques de certains défenseurs de la vie privée.
La possibilité de s’opposer n’apparaît pas directement lors de l’utilisation de l’application, mais uniquement dans une communication envoyée par e-mail. Les personnes qui ne lisent pas ce message ou qui passent à côté du formulaire pourraient ainsi voir leurs données intégrées au projet sans en avoir pleinement conscience.
Le débat dépasse d’ailleurs le seul cas de Doctolib. Avec le développement rapide de l’intelligence artificielle dans le secteur médical, la question de l’utilisation des données de santé, du consentement des patients et de la transparence des plateformes devient un enjeu majeur, alors que ces informations figurent parmi les données personnelles les plus sensibles.
